NOI PER VOI: L’HO VISTA NASCERE, L’HO VISTA AIUTARE IL REPARTO
Alla domanda “Come hai conosciuto Noi per Voi?” sono stata invasa da lontani ma vivissimi ricordi. Mi son detta: “Ma io l’ho vista nascere!!!”.
Ero giovane ma già da quasi 10 anni lavoravo nel reparto di Oncoematologia con il prof. Carlo Guazzelli, attento e competente maestro con cui ho collaborato fino al suo pensionamento.
In quegli anni i malati erano quasi “segregati” in quanto considerati “oggetti di cura”, e i ricoveri diventavano fonte di stress per i bambini e le loro famiglie.
Affidato il proprio figlio alle cure dell’ospedale i genitori avevano, per relazionare con i figli, quei pochi momenti riservati alle comunicazioni con i medici e l’importante “orario del passo” che consentiva di stare accanto al bambino solo qualche ora al giorno.
Così, negli anni Settanta, quando in Europa si diffondeva il concetto di ospedali aperti e umanizzazione delle cure mediche, il prof. Carlo Guazzelli. non senza contrasti con l’istituzione, permise a tutti i genitori di bambini con malattie severe di assistere il proprio figlio 24 ore su 24.
Progressivamente, nel piccolo ”ospedalino Meyer“, si era configurata una nuova modalità di cura (una nicchia di qualità) per il bambino malato che era passato da oggetto di cura a soggetto di salute e che veniva preso in carico in ogni suo aspetto: quello fisico di malato ma anche quello psichico e sociale. L’inizio di una serie di conquiste che negli anni hanno visto arrivare in reparto gli psicospedagogisti, i clown, la scuola, e tante altre attività ritenute indispensabili da associare alla cura delle malattie croniche.
Eravamo ancora al vecchio Meyer, dove si condividevano i reparti di ricovero.
Eravamo pieni di entusiasmo e di spirito critico, perseguivamo i migliori risultati ottenuti altrove con le cure intensive, sentivamo la necessità di condividere le esperienze e le conoscenze scientifiche di terapia oncologica con le altre istituzioni di Ematologia Pediatrica in Italia e all’estero ma l’ospedale non offriva risorse sufficienti…
Superato lo shock della diagnosi ematoncologica e delle prime fasi di terapia spesso invasiva (aspirati midollari e punture lombari), consapevole dei diritti dei malati, il genitore si è attivato per migliorare l’assistenza sensibilizzando altri genitori. Nacque così, negli anni Ottanta, l’associazione Noi per Voi che – insieme a genitori, medici e infermieri – ha lottato per ottenere un miglioramento delle cure mediche a 360 gradi.
Numerosi sono stati gli obbiettivi raggiunti con l’aiuto dell’Associazione: il nuovo reparto con camerine a 2 letti, le camere a bassa carica batterica, l’attività di trapianto di midollo, il finanziamento di numerose ricerche scientifiche di valore internazionale, stage per medici e infermieri. Senza contare le presenze a congressi nazionali e internazionali (sicuramente trascuro qualcosa).
