Lui è Manuel, io Monica
Avevo da poco concluso il corso di formazione per diventare volontaria dell’Associazione Noi per Voi Onlus, quando la nostra responsabile, come primo “incarico” , mi propose un domiciliare presso una famiglia di Pistoia.
E’ così che ho conosciuto Manuel, un bambino di 5 anni con tumore cerebrale. La prima volta che entrai in quella casa sparirono tutte le paure che mi avevano accompagnato nei giorni precedenti: trovai un bambino dolcissimo e simpatico. Non poteva muovere nessuna parte del corpo e non parlava bene, ma faceva comunque sentire la sua presenza e la sua volontà che era forte e chiara.
Trovai anche una mamma, un babbo ed una nonna che mi fecero sentire a casa; mi sentii accolta e iniziò un percorso molto bello fatto di scambi reciproci.
Sono andata da loro una volta alla settimana: con Manuel giocavamo, parlavamo, mi raccontava le cose che aveva fatto prima della paralisi, soprattutto del suo viaggio a Disneyland Paris; poi c’era il caffè con i genitori, momento di conoscenza in cui tra le altre cose venivano fuori sentimenti, sensazioni, paure, aspettative… mi parlavano della loro quotidianità con il loro bambino fatta di Day hospital, Meyer e vita in casa. Eravamo tutti consapevoli che Manuel si stava spengendo, che le sue condizioni peggioravano e purtroppo a settembre 2015 ci ha lasciati.
Cosa dire ? Che nonostante fossi consapevole di come sarebbe andata a finire questa esperienza, quando Manuel è morto, ho pianto e sofferto, ho sentito il bisogno di stare vicino al suo corpo ed ai genitori nella camera ardente. Sono passati alcuni mesi e lo ricordo spesso, sento e vedo ancora i suoi genitori. Mi fa tanto piacere sentirli e vederli anche perché ho sempre avuto con loro un rapporto di rispetto e stima.
Monica
