I Ragazzi di Noi per Voi a The 8th CCI Europe Regional Conference
Fare network, condividere esperienze e obiettivi: questo il tema di fondo, la linea guida dell’8th CCI Europe Regional Conference organizzata a Roma, appunto, dalla Childhood Cancer International, la più grande organizzazione a livello mondiale contro il cancro infantile, insieme a FIAGOP, la federazione italiana che oggi rappresenta e racchiude al suo interno circa 30 associazioni di genitori che operano nel campo dell’oncoematologia pediatrica. Una tre giorni (12-14 Maggio) in cui professionisti e istituzioni hanno incontrato le associazioni di genitori di figli malati di cancro e ragazzi guariti, protagonisti di workshop a loro interamente dedicati.
È proprio in veste di survivors (così a volte veniamo chiamati) che abbiamo preso parte alle conferenze e ai workshop della seconda giornata, incentrati principalmente sulla necessità e l’importanza di creare una rete per condividere le informazioni e i risultati raggiunti a livello europeo nel campo della oncoematologia.
Gli interventi della mattinata, a cura di istituzioni quali Aieop e Siope, si sono focalizzati sulla presentazione di progetti che, con il supporto della comunità europea e delle nuove tecnologie, hanno lo scopo di migliorare la condivisone di dati ed esperienze, legati in particolare ai tumori rari, nell’ottica di fornire mezzi e strumenti utili per la ricerca, l’approccio clinico, nonché un più equo trattamento diagnostico e terapeutico. Due fattori, l’uso delle nuove tecnologie e l’importanza del “fare rete”, sia a livello territoriale sia a livello di soggetti coinvolti (pazienti, genitori, medici, infermieri ecc.), che consideriamo elementi chiave anche per l’operato presente e futuro della nostra associazione.
In questo contesto si è parlato molto del survivorship passport, un documento che dovrebbe accompagnare i ragazzi guariti nel loro percorso dopo la malattia, fornendo loro tutte le informazioni in merito alle terapie ricevute e ai possibili effetti collaterali, nonché suggerimenti e linee guida per il follow up. Il passaporto è stato tra noi argomento di riflessione e discussione. La creazione di uno standard a livello europeo, e potenzialmente mondiale, consente infatti un’interessante condivisione di informazioni ed esperienze nonché l’accesso a indicazioni e suggerimenti per la salvaguardia della propria salute (in relazione, ad esempio, ai later effects dati occasionalmente dalle terapie). D’altra parte, tuttavia, con uno strumento tale, non si può sottovalutare il rischio di trattare da “malati “ragazzi che non lo sono più.
La sessione pomeridiana è stata più coinvolgente da un punto di vista emotivo perché incentrata sull’aspetto umano e sull’importanza per bambini e ragazzi di mantenere un minimo di normalità anche durante la malattia e durante i periodi di degenza. Si è parlato ad esempio della possibilità per i bambini e i ragazzi ricoverati di organizzare lezioni in videoconferenza con la partecipazione anche dei compagni di classe. Il racconto e l’impegno di una nonna sopravvissuta al nipotino, le parole di una mamma impegnata a rendere più accogliente il reparto di oncoematologia dell’ospedale della sua città, la canzone cantata dai bambini ricoverati per affrontare le cure; tutti questi interventi ci hanno ricordato come le necessità, le paure, gli stati d’animo, i pensieri accomunino tutti coloro che si ritrovano, ad un certo punto della loro vita, ad affrontare il cancro.
Ed è quindi nell’ottica della condivisione, della solidarietà, del non sentirsi soli, del bisogno di normalità che vogliamo anche noi, da ragazzi guariti, fornire tutto il nostro supporto alla Noi Per Voi.
