Le famiglie il cui figlio è affetto da una patologia potenzialmente mortale o comunque fortemente impattante hanno grosse difficoltà ad affrontare il peso delle cure ed i servizi territoriali non sempre riescono a rispondere ai vari bisogni. Per questo  sono  fondamentali le attività della nostra associazione che sono rese possibili anche grazie agli operatori del Servizio Civile  Regionale.

Ogni anno, infatti, la Regione mette a disposizione dei giovani che – opportunamente  formati (anche in itinere) permettono di dare reali e fattivi supporti alle tante famiglie di cui ci occupiamo. Pazienti  con grossi bisogni, di età compresa fra i 0 e i 25, che devono affrontare cure lunghe ed impegnative (anche di alcuni anni) con percorsi difficoltosi ed incerti. Al problema malattia si aggiungono le difficoltà relative allo sradicamento, al non avere vicino la famiglia d’origine, alle diverse abitudini di vita nonché le difficoltà economiche derivanti dalla crisi degli ultimi anni. Inoltre la pandemia ha inciso fortemente sia dal punto di vista pratico (rendendo tutto più difficoltoso) sia dal punto  di vista emotivo (incidendo fortemente sulla quota di stress).

L’insorgere di una malattia importante in un bambino, addirittura in un neonato, è senz’altro  un evento stressante, inatteso e sconosciuto che determina nella famiglia un impatto disorganizzante. I genitori dei bimbi affetti da tali patologie esprimono sovente un profondo senso di disorientamento in un momento in cui è necessario, invece, organizzare la vita in modo diverso e familiarizzarsi con una realtà nuova, con nuove procedure (la domanda di invalidità, il domicilio sanitario, i programmi scolastici alternativi, ecc.), con ambienti come l’ospedale e con un linguaggio (quello sanitario) sconosciuto. Tutto questo vale anche per i giovani pazienti che in più devono affrontare terapie e procedure spesso invasive. Si ritiene che la possibilità di condividere, con personale capace di creare un ambiente di accoglienza e di ascolto, permette di attingere a risorse personali e questo aumenta la resilienza.

Anche grazie all’operato dei giovani del Servizio Civile  Regionale è possibile  contenere sindrome post-traumatica da stress,  diminuire senso di paralisi,  favorire elaborazione del lutto rispetto alla diagnosi,  rinforzare strategie di coping (monitoraggio, riduzione del danno e gestione dello stress), rinforzare la resilienza.

D.ssa Donatella Paggetti
Psicologa – Psicoterapeuta
Resp. Servizio Psicologico e Psicosociale