La Carta dei diritti delle persone con patologia è stata ufficialmente presentata oggi (22 settembre) a Viareggio, in un evento che ha coinvolto numerose associazioni e organizzazioni impegnate nella tutela dei diritti delle persone con patologie croniche, rare e disabilitanti. Un documento che si pone l’obiettivo di concretizzare i principi già sanciti da importanti documenti internazionali e nazionali, tra cui l’articolo 32 della Costituzione Italiana, la dichiarazione Oms del 1994 e la Carta europea dei diritti del malato. La presentazione è avvenuta alla Festa della Salute ICare, l’evento promosso con il contributo del Comune di Viareggio e organizzato in collaborazione con Motore Sanità, alla festa presentazione era presente il Presidente dell’associazione Noi per Voi, Sergio Aglietti che ha sottoscritto, a nome dell’associazione, la carta

Salute come diritto dinamico
L’elemento chiave della carta è l’interpretazione della salute come un concetto dinamico e progettuale. L’uso dell’espressione Persone con patologia sottolinea proprio il concetto attuale di salute, secondo una prospettiva biopsicosociale, non più descrivendo la presenza o meno di una malattia ma la capacità delle competenze, delle strategie che la persona attiva per far fronte alle condizioni disabilitanti, ossia la sua capacità di essere progettuale nonostante la patologia, in un processo dove la persona con patologia è soggetto di cura.

Diritti fondamentali
Il documento individua numerosi diritti specifici per le persone con patologia, che spaziano dalla prevenzione primaria, fino all’accesso alle cure palliative. Si va dal diritto alla prevenzione – le persone hanno il diritto di essere informate e protette attraverso servizi di prevenzione sanitaria a tutti i livelli, inclusi screening neonatali e oncologici, consulenza genetica, e monitoraggio prenatale – al diritto alla diagnosi tempestiva, fondamentale per garantire l’accesso a cure adeguate prima dell’aggravarsi dei sintomi, con la possibilità di decidere liberamente riguardo al proprio percorso di cura. E poi, diritto alla presa in carico transdisciplinare – occorre garantire una gestione integrata della patologia da parte di un team di esperti, per offrire un’assistenza completa e personalizzata, al diritto alla transitional care, intesa come una gestione attenta della transizione tra diversi ambienti di cura e della presa in carico del paziente lungo tutto il percorso della vita. Fondamentale, poi, è il diritto al sostegno psicologico, sia per le persone con patologia che per le loro famiglie.

La centralità del dialogo
Tra i diritti più significativi, emerge quello al tempo per il dialogo medico-paziente, che rappresenta la base di una relazione di cura condivisa. Una comunicazione chiara e accessibile è cruciale per comprendere pienamente le proprie condizioni e partecipare attivamente alle scelte terapeutiche. Particolare attenzione è stata dedicata anche all’uso delle tecnologie innovative come la telemedicina e l’intelligenza artificiale, che possono migliorare notevolmente la qualità della. La Carta include anche il diritto allo sport, riconoscendone il valore terapeutico, soprattutto per bambini e adolescenti con cardiopatie congenite.

Il Ruolo attivo delle associazioni
La Carta sottolinea il coinvolgimento attivo delle associazioni delle persone con patologia nei percorsi istituzionali di sviluppo delle politiche sanitarie e nello sviluppo di un farmaco fino al dispositivo a partire dalla Health Technology Assessment. Questo garantisce una maggiore trasparenza e una rappresentazione diretta delle esigenze specifiche delle persone con patologie.

La carta dei diritti delle persone con patologia firmata a Viareggio