I destinatari del progetto sono pazienti affetti da patologie oncologiche fra 0 e 18 anni, in cura e in successivo follow-up o in richiesta di consulenza/approfondimento diagnostico-riabilitativo; qualora il trattamento prosegua anche dopo la maggiore età, il paziente sarà comunque seguito.
Si tratta di aiutare il malato e la famiglia durante il percorso della malattia e in particolare verso la fine delle cure ed il successivo, delicatis5imo follow-up, nonché in momenti critici del percorso di cura, allorché l’aspetto riabilitativo adatto e secondo l’intensità richiesta e fondamentale per non rischiare danni irreversibili.
Particolare cura sarà inoltre rivolta alle famiglie più svantaggiate dal punto di vista socioeconomico tenendo anche conto de1l’impoverimento indotto dalla pandemia e che talora rende ancor più difficoltoso 1’accesso a determinati percorsi/servizi.
Con questo progetto vogliamo dare risposte anche a quelle famiglie che spesso, oltre alle difficoltà durante le cure, incontrano problemi nel1’effettuare i follow-up e gli approfondimenti diagnostici per eventuali effetti collaterali a lungo terrine delle terapie. Hanno infatti difficolta a spostarsi ed a ritornare, secondo cadence specifiche e previste e timing predefiniti, ne1 luogo dove si e svolta la cura, nonché a dare continuity at programmi riabilitativi.
Per questo abbiamo pensato di attrezzare degli alloggi, alcuni da utilizzare per le cure, altri da mettere a disposizione delle famiglie per i follow-up e per i periodi di approfondimenti diagnostici e/o periodi di riabilitazione. Congiuntamente agli alloggi e previsto l’allestimento di uno spazio riabilitativo per attività fisioterapiche e psicomotorie grazie alla disponibili generosità di un volontario dell’associazione che ha già messo a disposizione uno spazio consono da utilizzare per il quale è necessario provvedere all’idoneo allestimento.
In tale spazio saranno effettuate le valutazioni da parte dei fisioterapisti/psicomotricisti e poi i percorsi riabilitativi sul fronte motorio ritenuti necessari e saranno pot effettuate le verifiche secondo timing puntuali.
La fisioterapista/psicomotricista effettuerà incontri di valutazione secondo timing predefiniti, attuerà gli stessi e si raccorderà con altre figure coinvolte.
Lo psicologo si occuperà delle valutazioni dal punto di vista psicologico e della reintegrazione, farà un bilancio sul fronte cognitivo, soprattutto per quanto riguarda i tumori cerebrali, con valutazione delle competence sociali e scolastiche per individuare eventuali deficit e stendere un programma riabilitativo che sarà messo in atto dagli operatori del servizio civile regionale e dai volontari opportunamente formati, nonché dalle figure dell’ambito scolastico e della comunità di appartenenza con cut lo psicologo s’ interfaccerà per creare una rete di interventi.
Sempre lo psicologo valuterà il funzionamento familiare sciogliendo eventuali nodi che possono impedire a1 paziente di recuperare le proprie autonomie (timori ed angosce dei genitori, atteggiamenti iperprotettivi e non favorenti l’autonomia e lo svincolo).
Lo psicologo si occuperà anche del coordinamento globale del progetto e delle verifiche, nonché della supervisione degli operatori del servizio civile e dei volontari formati che, in prima istanza beneficeranno di un corso di formazione specifico.
Le attività del progetto si svolgeranno a Firenze ed accoglieranno pazienti della regione e di fuori regione. Momenti di raccordo e di follow — up saranno poi effettuati anche on – line per intensificare i momenti di verifica e di supporto alla famiglia in un approccio di telemedicina (fisioterapista, nutrizionista e psicologo , ciascuno per specifiche competenze)
Ci attendiamo pertanto il raggiungimento di un migliore equilibrio psicofisico evitando la comparsa tardiva di una sindrome post-traumatica da stress (DPTS) contenerne gli effetti. Varie ricerche hanno infatti dimostrato come l’impatto di tale disturbo sia negativo sulla psiche, a livello sociale, rispetto al consumo/abuso sostanze e, più recentemente anche a livello biologico. Un interessante ricerca condotta dalla Harvard University nel 2018 indica chiaramente le conseguenze, a live cellulare, di tale sindrome. L‘intensa sofferenza emotiva, i disturbi del sonno e dell’alimentazione, i pensieri ossessivi di tale sindrome producono un logoramento cellule del telomeri, elementi strutturali del ONA connessi alla preservazione della salute cellulare e, di conseguenza, alla prevenzione dell’usura e dell’invecchiamento. Insomma é stato appurato come traumi, stress, ansia e depressione, difficoltà di inserimento sociale sono correlati ad invecchiamento precoce, malattie croniche e rido aspettativa di vita. E’ stato altresì dimostrato che tali processi non sono irreversibili in quanto strategici ed azioni specifiche, come il sostengo psicologico, il supporto sociale, l’ alimentazione, l’ integrazione sociale, le tecniche di rilassamento, integrate e con timing specified, possono contrastare gli effetti del danno ed anche ridurlo.
Riteniamo anche che questo nostro modello sia replicabile ad altri contesti similari e possa promuovere attività sinergiche di presa in carico del paziente secondo un’ottica davvero globale. II modello di intervento crea sinergie e rinforza, all’interno di convergence multidisciplinari, l’efficacia di ciascun percorso.
Rinascere_Modello-D-Avviso-1-2021-oncologici.doc
Modello-E-Avviso-1-2021-oncologici