ASSOCIAZIONE DI GENITORI CONTRO LE LEUCEMIE E TUMORI INFANTILI
055 580030
Relazioni con le Istituzioni-Noi per Voi Onlus-CROP Toscana

RELAZIONI CON LE ISTITUZIONI

NxV+amicimeyer

Premesso che, la presenza del volontariato all’interno della comunità risveglia una maggiore attenzione nei confronti della comunità stessa e crea le condizioni affinché i diversi soggetti, istituzionali e non, ricerchino soluzioni sostenibili, valorizzando le relative competenze, conoscenze e abilità nella logica della compartecipazione a tutela della salute, della giustizia sociale, dell’ambiente e di una migliore qualità di vita, nonché del risparmio, un gruppo di genitori con figli in cura nel reparto di emato-oncologia dell’Ospedale Meyer, fin dal lontano 1988, si prefisse la mission di “ sollecitare gli enti pubblici preposti alla tutela della salute ad assolvere nel modo migliore ai compiti istituzionali”, come tuttora riportato sullo Statuto vigente.

E, di fatto, l’associazione Noi per Voi Onlus genitori contro le leucemie e tumori infantili, in tutti questi anni ha contribuito non poco a sensibilizzare le diverse Istituzioni sia a livello locale che regionale e nazionale, affinché il problema delle malattie oncologiche del bambino potessero essere messe nella giusta evidenza.

Importante e decisiva fu la nostra partecipazione alla proposta di ristrutturazione e di trasferimento dell’Ospedale Meyer, da Via Luca Giordano all’attuale sede di Villa Ognissanti, proposta che fu accolta e portata avanti in prima persona dall’allora Presidente della Regione Toscana, Claudio Martini e legittimata durante un’ infuocata assemblea nel dicembre del 1995, nella vecchia Aula Magna dell’Ospedale Meyer. L’Associazione, allora non si fermò al lavoro di sensibilizzazione con la Regione, affinché fossero realizzati i nuovi ambienti, ma iniziò a sostenere la necessità di avere un Ospedale di alta specializzazione, un ospedale di eccellenza, in grado di curare nel modo migliore i piccoli malati affetti da tumore, ma anche con l’attenzione verso la cura delle altre patologie afferenti al centro. Dopo tanti anni possiamo dire che anche questa nostro desiderio/ambizione si stia realizzando.

Oltre all’impegno presso la Sanità della Regione Toscana, l’associazione ha potuto operare anche che a livello nazionale, grazie alla adesione alla Fiagop, di cui è una delle federate fondatrici, affinché si potesse promuovere e far approvare leggi a livello nazionale, sulla protezione economica alle famiglie, durante il periodo di cura del bambino malato da tumore e far si che la malattia oncologica del bambino venisse riconosciuta come una patologia ricorrente, a cui deve essere dedicata un ‘attenzione costante che preveda interventi sostanziali, sia economici che legislativi, al fine di salvaguardare il bambino, l’adolescente ed il giovane adulto colpito da patologia oncologica.

Siamo riusciti a far pubblicare una nota di riconoscimento della rilevanza della patologia oncologica pediatrica all’interno del piano oncologico nazionale 2010 2012, dove non era inizialmente stata prevista alcuna voce al proposito.

L’ultimo intervento ci ha visto partecipare, insieme ad altre associazioni di genitori del territorio, e dopo diversi anni di lavoro con la Regione Toscana, alla realizzazione di una rete oncologica pediatrica: CROP Toscana, che coinvolge le tre aziende sanitarie toscane: Pisa, Siena e Firenze e sarà proprio AOU Meyer Firenze a dirigere questo nuovo organismo sui temi di politica sanitaria e operatività per la cura dei tumori pediatrici in ambito regionale.

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