ASSOCIAZIONE DI GENITORI CONTRO LE LEUCEMIE E TUMORI INFANTILI
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La storia dell’Associazione Noi per Voi Onlus al servizio del Meyer

La storia

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L‘Associazione Genitori Noi per Voi Onlus nasce nel 1986 grazie all’iniziativa di genitori di bambini ricoverati presso l’ospedale pediatrico fiorentino perché afflitti da patologie tumorali. Nel 1988 fu formalizzata con atto notarile. Nel 1998 viene riconosciuta come ONLUS (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) e quindi i contributi ad essa donati sono deducibili a fini fiscali.

 

1986 – COME INIZIA NOI PER VOI

Possiamo definire la storia della Associazione Genitori “Noi per Voi Onlus” come una storia di autonomia ma al servizio dell’Ospedale Pediatrico “A. Meyer”, la struttura – fra le prime in Italia – nata a Firenze nel 1884, grazie a Giovanni Meyer che la volle a ricordo della propria compagna, con lo scopo di curare al meglio ed in maniera esclusiva bambini ed adolescenti e che tradizionalmente, dai fiorentini, viene indicata come l’ “Ospedalino”, il luogo dove fu vinta la meningite tubercolare.
L’inizio fu molto duro perché esistevano il reparto di ematologia per leucemie e linfomi da un lato e il reparto dei tumori solidi dall’altro. Il reparto di leucemia conviveva con un altro reparto di malattie generiche con tutto ciò che questo poteva comportare, per bambini immunodepressi, stare a contatto, ad esempio, con bambini malati di varicella; per non parlare della situazione precaria sul piano igienico.
Ecco perché gli sforzi dell’Associazione si sono in gran parte concentrati su quella che certamente rappresenta la più lunga ed importante battaglia condotta e vinta dalla “Noi per Voi”: la battaglia per la realizzazione (e poi per il miglioramento e l’ampliamento) dell’Unità Operativa di Oncoematologia, nato nel 1996.

 

1996 – L’UNITA’ OPERATIVA DI ONCOEMATOLOGIA

L’U.O. nasce sulla scia del lavoro del Reparto di Emato-Oncologia, diretto dal Professor Carlo Guazzelli (tra le altre cose promotore e fondatore dell’Aieop, l’Associazione Italiana Emato-oncologia Pediatrica e artefice del fatto che il Meyer sia stato uno dei primi centri ad utilizzare protocolli internazionali per leucemie e linfomi dando così un importante contributo alla standardizzazione delle cure) e, successivamente del Reparto di Oncologia, diretto dalla Professoressa Gabriella Bernini.
La stima e la fiducia verso la Professoressa Bernini erano tali che il Presidente Pasquale Tulimiero così ricorda un episodio significativo in un’intervista concessa al quadrimestrale “Comunicare”, l’organo della “Noi per Voi”, nel 2007:
Ricordo che quando si diffuse in seguito la voce che l’Azienda voleva sostituirla con un altro primario, ignaro della struttura, la difendemmo minacciando di fargli causa nel momento in cui avesse firmato la prima diagnosi. L’Azienda fece marcia indietro confermando la Bernini.
La “Noi per Voi” si è dunque materialmente occupata della strutturazione del nuovo reparto nella vecchia sede del “Meyer” in Via Luca Giordano (senza dimenticare di aiutare complessivamente l’ospedale, come dimostra il fatto che, ad esempio, il Day Hospital è stato fatto gratis grazie a una convenzione con l’Associazione) ed ha vissuto da protagonista la lunga fase dell’U.O. fino al trasferimento dell’ospedale, caratterizzata dall’espansione e dal boom di ricoveri, dall’aumento dei pazienti, dalla diversificazione delle patologie.

 

1999 – NASCONO NUOVE COLLABORAZIONI

E’ il periodo in cui nascono nuove collaborazioni, come quella con il Professor Capanna, chirurgo ortopedico del CTO di Careggi e quella con il Professor Genitori, neurochirurgo.
Grazie a questo impegno, Firenze oggi rappresenta una delle avanguardie italiane in questo settore, con un centro qualificato per la cura di leucemie e tumori: un punto di riferimento di grande valore ed interesse che nel 2006 diventa il primo Dipartimento di Oncologia Pediatrica.
“Noi per Voi Onlus” si occupa anche degli aspetti psicosociali, che pure strettamente sono legati alla vita e alla qualità del reparto di oncoematologia. E’ del 1999 l’arrivo della psicologa, la Dottoressa Donatella Paggetti; nel 2001 viene inaugurata la prima Casa di Accoglienza, a Castello; nel 2003 inizia la collaborazione con la Facoltà di Psicologia e le Scuole di Specializzazione, quindi arrivano tirocinanti e specializzandi; dal 2005 si strutturano sempre più gli interventi dei volontari in reparto e nasce poi il “volontario domiciliare”; nel 2006 vedono la luce i gruppi di arteterapia.
La presa in carico veramente globale del paziente pediatrico affetto da tumore è quindi relativamente recente, ma anche molto ricca ed articolata, nella realtà fiorentina e non solo.
E diventa sempre più importante il contributo e l’apporto degli infermieri e dei tecnici di laboratorio.

 

2007 – IL NUOVO MEYER

Dal 2007, anno del trasferimento di tutti i reparti dell’”ospedalino” in Viale Pieraccini, la “Noi per Voi” prosegue nella medesima opera all’interno del nuovo Meyer, una struttura nella quale lo spazio disponibile è passato da 350 a 1000 metri quadrati con in più 5 stanze sterili per i trapianti ed in cui Oncoematolgia è diventata un Dipartimento.
Un Dipartimento che si articola attraverso il Reparto di Degenza, il Day Hospital, il T.M.O. (Trapianti Midollo Osseo, struttura che si occupa anche del trapianto di cellule staminali) e il Reparto Trasfusionale.


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